Malattie Rare: Chi sono i Bambini Farfalla?

A San Giorgio a Cremano uno spettacolo teatrale per promuovere la conoscenza dell’Epidermolisi Bollosa organizzato dall’Associazione Debra Italia Onlus.

3 ottobre 2015

Una serata divertente e interessante, in cui la maestria dell’attrice Nunzia Schiano ha portato quella giusta dose di spensieratezza per incontrare e conoscere le difficoltà di chi vive quotidianamente l’esperienza di una malattia rara.
L’intervento introduttivo di Maria Cirillo, promotrice della serata, e di Raffaella De Angelis, consigliere della DEBRA Italia, ha illustrato al pubblico le caratteristiche salienti della malattia e le condizioni dei pazienti e dei loro familiari. Proprio di questi, si occupa l’Associazione Debra Italia Onlus, che è stata fondata nel 1990 da un gruppo di genitori di bambini farfalla determinati ad assicurare ai loro figli una migliore qualità della vita.

L’Associazione

Lo scopo iniziale era lavorare insieme per fornire un mutuo aiuto ma DEBRA deve spendersi per trovare i fondi necessari alla ricerca.
L’Epidermolisi Bollosa, infatti, fa parte delle malattie rare, cosiddette “orfane”, cioè non finanziate per quanto riguarda la ricerca, se non da privati, per cui, attraverso centri di riferimento multi specialistici, attività congressuale e d’informazione medico-scientifica, borse di studio e di ricerca in collaborazione con i principali centri nazionali e internazionali, l’associazione compie attività di sostegno socio-sanitario alle famiglie anche con campagne di sensibilizzazione sociale.

La malattia

L’EB (Epidermolisi Bollosa) è la condizione genetica che provoca bolle e lesioni della pelle e delle mucose interne a causa della frizione, anche la più lieve, e a volte persino spontaneamente.
Ci sono tre tipi principali di EB, simplex, distrofica e giunzionale, e le forme in cui si manifestano variano da quella relativamente lieve a quella invalidante, fino alla più grave e letale.
La pelle è composta di un numero di differenti strati. Lo strato esterno si chiama epidermide e ”Lysis” significa rottura. Quindi, Epidermolisi Bollosa significa rottura e formazione di bolle dell’epidermide.
In generale, EB causa bolle che possono essere ristrette a specifiche aree, per esempio mani o piedi, o possono interessare vaste aree del corpo. Questa tendenza alla formazione di bolle è presente di solito fin dalla nascita.

I pazienti

Questa malattia genetica della pelle causa continue lesioni cutanee caratterizzate dal distacco dell’epidermide (parte superficiale della pelle) dal derma (parte profonda della pelle). Questo distacco produce infezioni continue, dolore, perdita di liquidi, squilibri nei parametri ematici, estese cicatrici e spesso culmina nello sviluppo di tumori cutanei.
Pertanto EB influisce drammaticamente sulla qualità della vita. Le diverse forme di epidermolisi bollosa colpiscono circa 30.000 persone in Europa. In Italia colpisce un bambino su circa 82.000 nati (a fronte di una media mondiale di uno su 17.000, per un totale di circa 500 mila malati.)
I sofferenti di EB combattono una dura battaglia per la loro vita e il terreno di scontro è il loro stesso corpo. Spesso si parla, a proposito di Epidermolisi Bollosa, anche di “Sindrome dei bambini farfalla”, facendo riferimento alla fragilità, che li accomuna con quella proverbiale delle ali della farfalla, che è diventata, per questo, il simbolo di Debra International e di tutte le sue varie declinazioni nazionali.

Lo spettacolo

“Femmene” è un racconto composito, che spazia dal radiodramma in quattro puntate di “Nostra signora dei Friarielli” di Anna Mazza, ai racconti di femmene partenopee di Myriam Lattanzio.
Con la regia di Niko Mucci è magistralmente interpretato da Nunzia Schiano, alternata dalla voce, appassionata e intensa, delle donne del Sud del mondo, al confine immaginario tra Napoli e America Latina di Myriam Lattanzio, accompagnata da fisarmonica e basso.

Un unico tempo con racconti improntati su esperienze di vita quotidiana, ritratti femminili che mettono in risalto ciò che si cela nell’universo delle donne, creature fragili e forti contemporaneamente.
Donne in attesa del mezzo pubblico che le porterà a lavoro, dopo aver prima lavorato a casa e aver accudito tutta la notte i figli. Ragazze che hanno vissuto la terribile esperienza della violenza fisica e dell’anima, e pur essendo vittime si sentono colpevoli e come tali, spesso etichettate e marchiate.
Una madre nel suo focolaio casalingo alle prese con i “friarielli” sempre pronti per soddisfare il palato dei suoi cari, che a turno le comunicano notizie opposte alle sue idee morali, che lei non approva, ma che poi si ritroverà ad accettare e difendere, come fanno la maggior parte delle mamme.

Riflettere e aiutare

Uno spettacolo coinvolgente, che fa riflettere, che manda un messaggio chiaro e forte che le “femmene” non devono aspettare di ricevere la mimosa, una volta all’anno per essere gratificate. Uno spettacolo allegro, divertente ma intriso di una realtà amara. Un bel connubio tra la presenza scenica di Nunzia Schiano e la voce armoniosa di Myriam Lattanzio che si sono impegnate a far trascorrere piacevolmente un paio di ore ai presenti, contribuendo così, alla causa della DEBRA e di tutte le associazioni di malattie rare. Donare del tempo per le attività dell’Associazione è importante tanto quanto donare del denaro a favore della Ricerca.

Vittorio D’Aversa